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ロレンツォのオイル 命の詩 :Lorenzo's Oil (1992/米)

E71.3 脂肪酸代謝障害(副腎白質ジストロフィー)

【staffs】
監督 :ジョージ・ミラー
出演 :ザック・オマリー・グリーンバーグ(Lorenzo)、ニック・ノルティ(Augusto Odone)、スーザン・サランドン(Michaela Odone)
【prises】(not worth mentioning)
【my appraise】★★★★+(4plus per5)
【prot】
 5歳の聡明な少年ロレンツォは、学校での奇妙な行動をきっかけに、不治の難病ALD(副腎白質ジストロフィー)を発見される。数年の命を宣告され徐々に歩行や言語に障害が現れる中、食事療法も免疫療法も効果が無い。
 両親は、必死になって自ら治療法を探し始め、父は、極長鎖脂肪酸の産生を抑える食事療法がかえって血中極長鎖脂肪酸を高めていることをヒントに、ある推論をたてる…。
【impression】
 これもメディカル系の映画の筆頭にあがる映画です。
 実話をもとに作成され、考証も正確。厳密なリアリティの上になりたったストーリーと演技が、共感と感動を呼ぶ…という、良質な映画の1つの典型だと思います。
【staffs】
 ニック・ノルティとスーザン・サランドンが、ALDの子どもを持つ親を好演しています。個人的には、ニック・ノルティは、『ケープフィア』で見せた、弁護士で、頼りになりそうでいて、イマイチ頼りにならない父親役とダブるところ、そして、スーザン・サランドンは、『テルマ&ルイーズ』で見せた、「立ち上がる女」とダブるところが、この映画に深みを与えました。まあ、こういう見方は邪道なんでしょうが。
 もちろん、ザック君の好演も見逃せません。

【medical view】
 この映画で主題となっているALD(副腎白質ジストロフィー)は比較的珍しい病気の上に、病気の成り立ちが複雑であるため、なかなか一般には理解されにくい病気だと思います。詳しくは、この病気を持つ患者の家族の方が作っておられるサイト(ALD)がとても分かりやすく、そして詳しいので参考にしていただければと思います。
 メディカル系のテレビ・映画をよく見られる方なら、ER第5シーズンでダグ(ジョージ・クルーニー)がシカゴを去ることになったのもこの病気がきっかけ…と言えば思い出されるでしょうか。モーゲンスタンER部長退職後に採用された偽医者の部長(アマンダ)が、オイルは?とお母さんに聞き、母親が、もうそういう時期ではないの…と答える場面(うろ覚えですが)がありましたが、あれはロレンツォのオイルのことなんですね(偽医者がよく勉強しているものです…あ、この映画見てたのか、そうだよな、初期にしか使えないということすら分かってなかったのだから)。
 映画の方だけ見ると、父親の推論というか論理展開は、納得のいくところで(自然科学的着想だし)、あたかもロレンツォのオイルでALDが救われるかのように見えてしまう部分があります。しかし、実際は、そう単純ではないようです。今のところ、ロレンツォのオイルは、確かに幼少期発症の型の一部に一定の効果があるが、エビデンスは明確でなく、もっか、研究段階にあるようです。つまり、残念ながら、この映画より、ERの方が正確な考証のようです。このあたりのことは、メリルストリープ主演の「誤診」やとともに、いずれ論じたいと思います。
 ちなみに、「ロレンツォのオイル」は、日本では保険適用になっていません。これも、エビデンスが明確でないことが大きな要因でしょう。一方的に制度を否定するつもりはありませんが、大変な病気を抱えつつ、それ以上に負担をかけるというのは、心情的には納得しにくいところです(ちなみに、保険の適用はありませんが、日本薬局方に収められているため、薬監の手続きをとれば、選定医療として混合診療の例外扱いにはなりますが…詳しい説明は省略します)。
 いずれにせよ、大変残念なことに、現在、ALDの治療は希望が少ないと言わざるをえません。その中で、医療従事者側ではなく、患者側の知恵と努力の結晶であるロレンツォのオイルが、一筋の光を投じていることは、特筆すべきでしょう。
 この映画では、医師側、患者会の「体制側」とロレンツォの両親の対立が映画の中で描かれますが、これも興味深いところです(この点については、アメリカ医療制度の紹介で有名な李啓充氏のページ(医学書院)が参考になります)
 ところで、この映画に関して、ネット上で、「副賢白ジストロフィー」という不可思議な語句が飛び回っています(「副腎白質ジストロフィー」に似て非なる語句ですね。ちょっと検索してみて下さい。びっくりするくらい多いです。)。誰かが間違えたのをそのままコピーペーストしている間に広まったのだと思います。ネットの情報のいかがわしさと、意味も分からない専門用語を無理に使おうとする哀しさと、自らにも戒めなくては…と思いました。私の名前は、「賢」という字が入るのですが、以前、教えていた看護学生から「腎」と間違えて書かれることが数度あり、妙に納得したことがあります(何しろ腎臓の「腎」ですので)。それと、逆ですね。だけど「白ジストロフィー」ってなんだろうなあ。

 さて、ここからは、知性と教養のあると自信のある方のみがお読み下さい。そうでない方が読むと、妙な偏見に至る可能性があります。
 ALDという病気は、X染色体に乗っている遺伝子が発症をもたらす、伴性劣性遺伝というタイプの病気です。具体的には、X染色体上のALD遺伝子情報のキャリアである母親から、基本的には、2分の1の確率で息子にだけ遺伝する病気です(伴性劣性遺伝でも娘に全く症状が出ないということではありませんが、例えばALDの場合、娘が発症するとしても症状はマイルドで中高年になってからとのことです)。同様の病気で、比較的知られているのは、血友病や筋ジストロフィー(デュシェンヌ型)があります。
 したがって、この病気を持つ息子を授かった母親というのは、愛する息子の不幸だけでなく、それが自らの遺伝によるものという冷酷な事実と、二つの衝撃的な事実を受けとめなくてはなりません(妊娠前に自分がALDのキャリアであることを知る女性も理屈上はいらっしゃるとは思いますが…)。
 つまり、母親が「自分のせいで息子が苦んでいる」という「罪の意識」を持つ場合があるということで、このことが、夫婦間の意識の差にも表れる場合があるようです。いちがいには言えませんが、自分がその立場におかれたと想像すると、母親が自罰的になり、父親が他罰的になるのはやむをえないような心持ちになります。
 この微妙な背景を知りつつ、この映画を見ると、ニック・ノルティとスーザン・サランドンの演技の絶妙さが理解できます。なお、脚本的には、ER第5シーズンの方が深いように思います(母親は、息子が苦しんでいる姿に耐えきれず、ダグに安楽死を懇願するのに対して、離婚して別居している父親は、息子の最期に出会えなかったと、ダグを告訴する)。
 私が、「知性と教養のある」と断ったのは、「遺伝」という言葉を使った瞬間に、多くの知性と教養のない人たちが、「自分に関係ないこと」と妙な安心をすることです。こういう「他人事」的な感覚を持つ知性と教養のない人々は、かえって高学歴や高い社会的地位にある人に多いように思います。私は、こういう人たちやこういう感じ方に強い不快感を持ちます(そういう人の多くは、高学歴でありながら、遺伝と遺伝子の区別もつかない)。
 遺伝子プールという考え方があるのは、理系の方の多くはご存じと思います。また、人類の遺伝子は、通常その数パーセントしか用いられていないということもご存じでしょう。更に、鎌形赤血球症の遺伝子のように、一見、病気をもたらす遺伝子が、特定の地域では生存に有利(マラリアに耐性がある)であるという話もあります。
 人類は、遺伝子プールという共通の種の源泉を共有し、個々の底では全てつながっているようなイメージでしょうか。なにやら、ユングの集合的無意識のような話ですが。
 こういう感覚で、ALDのような遺伝疾患を考えると、それが、我々人類にとっての共有の「財産」であると同時に、共有の苦しみであり、ある意味、我々を代表して苦しんでおらえるとしか思えません。ヒューマニストぶっているようですが、科学的合理的な発想に立てば、おのずとそういう考えに至ります。
 だからこそ、「他人事」的なメンタリティーは、無教養で無知性のものとして、と感じるのです。
 この当たりについて興味を持たれた方は、テーマは異なりますが、統合失調症について書かれたデイヴィッド・ホロビン著「天才と分裂病の進化論」をご参照下さい(統合失調症も、「遺伝」と結びつけて、「他人事」とする無教養な人々が多い疾患の1つだと思いますので)。
【tilte, subtilte】
 ストレートな原題ですが、邦題はそれにサブタイトルをつけています。
 配給会社がつけそうな副題ですが、どうなんでしょうかこの副題は…。私が気にするほどのことはないですが、無神経な副題のような気もします。

【books】
 関連書籍は販売されていないようです。
 なお、上で紹介した、この映画について言及している李啓充氏の週間医学界新聞の連載は、まとめられて、医学書院から『アメリカ医療の光と影 医療過誤防止からマネジドケアまで』として発売されています。
【videos, DVDs】
 レンタルDVDがリリースされていて、比較的多くのショップで扱っているようです。

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by harufe | 2004-12-31 09:53 | ICD E00-E90内分泌栄養代謝疾患

愛は静けさの中に :Children Of A Lesser God (1986/米)

H91.9 難聴,詳細不明(全聾)

【staffs】監督:ランダ・ヘインズ、音楽:マイケル・コンヴェルティーノ
出演:William Hurt ウィリアム・ハート(James)、Marlee Matlin マーリー・マトリン(Sarah)、Piper Laurie パイパー・ローリー(Mrs.Norman)、Philip Bosco フィリップ・ボスコ(Dr.Curtis_Franklin)
【prises】1986年アカデミー賞、作品賞ノミネート、主演男優賞(ウィリアム・ハート)ノミネート、主演女優賞(マーリー・マトリン)受賞 、助演女優賞(パイパー・ローリー)ノミネート
【my appraise】★★★★-(4 minus per5)
【prot】
ジェームズ(ウイリアム・ハート)は、聴覚障碍を持つ子どものための学校に赴任してきた型破りの教師。彼は、その学校で掃除婦として働く、美しい女性サラ(マーリー・マトリン)に惹きつけられる。彼女は聾学校の卒業生で、激しい性格の女性だったが、自分の障碍のために傷つけられ心を閉ざしていたのであった…。
【impression】
 ジェームスは、サラの傷ついた心に共感し、サラはジェームスを受け入れる。
 しかし、サラは、障碍を持つことを哀れまれることを拒否するだけではなく、自立した女性としてありたいと願っている。自分に従属することを無意識に望むジェームスと、ことごとく衝突する…。
 と、途中までは、女性監督だけあって、うまく調理されたフェミニズムの映画として見ておりました。ジェームスが、自分が男であり健常者であるが故に、女であり障碍を持つサラを従属させようという露骨な態度は、ウイリアム・ハートがうまいのか、地なのか、区別できないくらいよく演じられていました。
 しかし、結局、映画は、その当たりをうやむやにして、2人は邂逅する。
 その結果、フェミニズムの映画としても、障碍を扱う映画としても、中途半端なものになっているような気がします。ただ、その代わりに、恋愛映画としては、秀逸なものになっている気がします。
 難点をあげるとすれば、健常者の観客のためにだと思いますが、サラが使う手話をジェームスがいちいち言葉で訳すところです。健常者には、わざとらしくうるさいし、聴覚障碍者には、その内容が分かりません。
 字幕にすべきだったのではないかと思いますが、どうでしょうか?
【staffs】

 やや時代遅れのファッション・髪型とはいえ、誰もがサラ役のマーリン・マトリンの美しさに惹かれると思います。実は、彼女は演技の上だけでなく、実際に聴覚の障碍を持っています。その意味で貴重な存在でもあり、マーリンは、この映画以外にも、聴覚障碍者の役で、何本かの、ハリウッド映画に出演しています。
 彼女は、映画の後、私生活でも、実際にウイリアム・ハートともおつきあいしたそうです。しかし、「自分はオスカーを逃したのにもかかわらず、マーリンがオスカーを受賞したことで、ウイリアム・ハートが嫉妬して別れた」という、ホントかどうか分かりませんが、いかにもウイリアム・ハートらしい逸話が残っています。

【welfare point of view】
 最近になって、ようやく、聴覚障碍をもつ子どもに対する読話・発語を中心としたコミュニケーション教育が、健常者の都合に過ぎないことの認識が広がっているようです。しかし、この映画の背景となった時代では、そういった認識がほとんどない時代だと思います。
 ジェームスは、聴覚障碍を持つ子ども達に、読話(唇の形から話している内容を読み取る)と発語を教える教師です。彼は、子ども達を教えることには長け、生徒に人望があり、頑迷な校長に比較すると、随分、障碍を持つ子どもたちを「理解」しているように見えます。
 しかし、一方で、ジェームスは手話がかなりぎこちない設定になっています。これが、ジェームスは、聴覚障碍を持つ子ども達を理解しているようでいて、実は、健常者の方に歩み寄ることを強いている、無意識の傲慢さを表しているようです。こういう傲慢さは、ジェームス個人の問題というより、時代や社会の問題として考えるべきかもしれません。
 私の認識が間違っていなければ、現在でも、聴覚障碍を持つ子どもに、手話を主体としたコミュニケーションを習得させるか、読話・発語を主体としてコミュニケーションを習得させるかは、かなり難しい問題だと思います。
 いずれにしても、健常者の側が、聴覚障碍者へ歩み寄る、例えば、手話が教養人の嗜みになるような社会にならない限り、サラのジェームスに対する苛立ちは解消されないように思います。「障碍は、個性である」というフレーズがありますが、聴覚障碍はまさに「個性」であって、 その沈黙の世界を、誰もが共有できればと思います。
 そういう私は聴覚障碍を持っておらず、手話は全くできません。若い頃、勉強する気になったのですが、手話にも、日本語、英語があるんだと聞いて(考えてみれば当たり前ですが、手話という言語は世界で1つと勝手に思っていたのです)、ちょっとやる気が失せたままになっています。この勘違いも、相当、「健常者」的な発想だと、今では思います。
【tilte, subtilte】
 原題の“Children of a lesser god”は、分かったようで分からないフレーズです。原作の訳者である青井陽治氏は、このタイトルを、『小さき神の、作りし子ら』と訳しています。
 原作の戯曲では、1ページ目に、イギリスビクトリア朝の詩人Alfred Tennyson (1809-92) の詩句が引用されています。
  For why is all around us here
  As if some lesser god had made the world,
  But had not force to shape it as he would ?
    何故に、我らの前には、このような世界しかないのか…
    力無き神でもが、この世界を創ったがために、
    彼の望んだような世界が造られなかったということなのか(私の訳です)
 この詩句は、アーサー王伝説を素材とした膨大な作品の一部から引用されているそうです。アーサー王は、ここで、この世界と造り賜うた神の御業を讃えつつ、自分が戦い続けなくてはならない、そして信じる者に裏切られなくてはならないこの世界を嘆き、この言葉が出るのだそうです(以上、三村利恵氏のページを参照させて頂きました)。
 しかし、この詩句を素直に読み、“Children of a lesser god”のタイトルを解釈すると、「神の力がないから、聴覚障碍を持つ不幸な子どもが生まれてくるのだ」と読めてしまいます。私は上で述べたように、そう解釈はしたくないのですけれど。
 原作の邦訳の「小さき神」というのは、詩的で悪くない訳だと思います。ただ、原作の邦訳は、古い訳のためか、全般に固い訳で、意味が伝わりにくく(そういうわけで、私の下手な訳を載せたのですが)、「小さき神」も敢えてそう訳したのでなく、lesserを素直に訳したのではないかと、穿った見方をしてしまいます。「作りし」は、「創りし」だと思うし。
 いずれにせよ、『小さき神の、作りし子ら』だと、映画のタイトルとしてはちょっと通用しにくい…と配給会社が考えるのは無理のないところです。ということで、「愛は静けさの中に」という訳に落ち着いたのでしょう。悪くない邦題だとは思いますが、原題の格調高さは失われています。
 昔ヒットした邦画、「愛は国境を越えて」「愛は空の果てへ」当たりからとったんでしょうかね。

【books】
 マーク・メドフの戯曲『小さき神の、創りし子ら』は前述のように和訳されましたが、現在絶版のようです。この戯曲は、今でも結構演じられるようです。
【videos, DVDs】
 レンタルDVDが04年2月にリリースされました。置いていないショップも多いようですが…。
 なお、聴覚障碍を扱った映画は、今後もいくつかは解説していきますが、「デフ映画」として相当網羅したデータベースサイトを作っておられる方がおられますので、ご参考まで。

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by harufe | 2004-12-30 01:31 | ICD H60-H95 耳乳様突起の疾患

ドクター :The Doctor(1991/米)

C32 喉頭の悪性新生物

【staffs】監督: ランダ・ヘインズ、製作: ローラ・ジスキン、製作総指揮: エドワード・S・フェルドマン、脚本: ロバート・キャスウェル、撮影: ジョン・シール、音楽: マイケル・コンヴェルティーノ、美術: ケン・アダム、編集: ブルース・グリーン、リサ・フラックマン、衣装: ジョーIトンプキンス
出演: ウィリアム・ハート(Jack Mackee)、クリスティン・ラーティ(Anne Mackee)、エリザベス・パーキンス(June Ellis)、マンディ・パティンキン(Dr. Murray Caplan)、アダム・アーキン(Dr. Eli Blumfield)
【prises】(not worth mentioning)
【my appraise】★★★(3per5)
【prot】
 ドクター・ジャック・マッキーは、大病院に勤務する胸部外科医。腕が良く、豪邸、高級車、そして家族と、全てに恵まれている。
 そんな彼は喉の変調を覚え、喉頭癌が発見される。患者になって初めて味わう不安と病院への不信。妻アンとの関係もちぐはぐになり、心を許せるのは脳腫瘍で同じ放射線治療を受ける患者のジューンだけ。周りの風景が変わっていくジャック…。
【impression】
 医療映画というと、まっさきにあげる人が多い作品です。
 古い医学教育では、医師が患者に感情移入すると、冷静な判断や治療が行えないということで、否定されていた時代もあるようです。しかし、とくに近年の医学教育では、いかに患者の心情に配慮するかが、重要になっています。
 この映画は、そういった時代背景もあったのでしょうか、いくら技術があっても患者に配慮できない医者は、一流とはいえない…というlessonを伝えているようです。

 ただ、私は、そういう安直な見方をしてこの映画を評価する気持ちにはなれません。
 医療従事者、特に、医師が患者の立場に立つというのは、言うのは簡単ですが、実際には難しい。むしろ、患者の立場に立てると考えるのは、傲慢であるという気もします。どんなに患者の心にケアして、患者の心情や立場に近づくことはできたとしても、必ず一定の距離があるように思います。職業としての「医師」である限り、やはり技術としての「共感」があってしかるべきだと思います。
 言い方を変えると、「患者になってはじめて「患者の気持ちが分かった」などと言わないような医学教育」というのはありえないような気がします。むしろ、医師は、「本当は患者にならないと分からないメンタリティというものはあるんだろうな…」くらいの気持ちをどこかに置いて、患者に配慮すべきではないかと思うのです。 それが、患者の尊厳を大切にすることのような気がします。
 さて、そういった面でこの映画をみると、主人公ジャックが病を得て、それまでの医師としての態度を改めるのは結構なことですが、回復後の彼の態度には「分かった気になりすぎ」とやや鼻白む場面もあります。
 作品全体もなかなかよくできていると思いますが、お話がきれいすぎて、予定調和過ぎる気もしました。ジャックの妻のメンタリティーや、夫婦関係が感情移入しにくいのも難でしょうか。
【staffs】
 医療モノでは、ロビン・ウィリアムス共に、最多出場を誇る(当ブログ比)ウイリアム・ハートが患者となる脳外科医を演じています。ウイリアム・ハートと違って、善人役を演じても、どこか人間くささや傲慢さが残っているのが、この俳優の良さ(と勝手に思っている)ですが、この映画では少々善人になりすぎです。ウイリアム・ハートによる、ウイリアム・ハートらしい演技が鼻につくかたもいるでしょう。
 この映画の後に、TVドラマ『シカゴ・ホープ』で脳外科医を演じることになるアダム・アーキンが、耳鼻咽喉科医で登場し、愚直で誠実な医師を演じています。それから、ウイリアム・ハートの奥さんアン役で出ていたクリスティン・ラーティは、これまた『シカゴ・ホープ』で外科部長の椅子を狙う女医キャスリンで第2シーズン以降は主役を演じています(98年ゴールデングローブ「テレビシリーズ最優秀主演女優賞」、エミー賞「ドラマシリーズ最優秀主演女優賞」をもらっています)。どちらも、この映画とシカゴホープでは、同じような性格的を演じているところが笑えます。

 脳腫瘍の患者ジューン役のエリザベス・パーキンスは、最近、アメリカ版『リング2』にも出ています。

【medical view】
 ジューンは保険の関係でMRIを使えなかったことが、脳腫瘍発見を遅らせたという設定になっています。
 日本では、診療報酬制度のfee for service下で、MRIの台数がやたら多くて問題視されますが、普通の先進国では高額な検査として、EBMで必要性が高いときに限定される傾向があるようです。
 そういえば、ラース・フォン・トリアーのTVドラマ「キングダム」でも、高額のMRI検査はすべきでないという話がありましたし、「ER」でもしょっちゅう出てきます。
 医療費が世界で最も安い国の1つの日本で、MRIが使い放題というのも、ややこしいところです。この当たりの解説は長くなるので、この程度にしておきます。
 映画の最後で、マッキーが自分のレジデントに患者の模擬体験をさせますが、それで患者の不安を理解できると考えるのは、相当安直です。ただ、こういう安直さというのは、かえって、「外科医が思いつきでやりそうなこと」という展で、リアリティがありますね。
 なお、この映画は、村上陽一郎氏以外にも、医師の米山公啓氏、小倉恒子氏など、多くの人が医療映画として自著で触れ、評価しています。
 私自身は、上に書いているように、それほどの映画とも思わないのですが。
【tilte, subtilte】
 素直なタイトル。素直な邦題。

【books】
 E・E・ローゼンバウムの原作が和訳されていましたが、現在絶版のようです。
 直接本作品とは関係ないですが、脳外科医として最も油の乗りきった年齢で、悪性グリオブラストーマ(最も悪性度の高い脳腫瘍)に罹患した岩田隆信氏(昭和大学脳外科助教授(当時))の闘病記『 医者が末期がん患者になってわかったこと ある脳外科医が脳腫瘍と闘った凄絶な日々 』(角川文庫/630円)が、心を打ちます。この闘病記には、岩田氏の元患者の方も多く手記を載せておられ、岩田氏が、患者本位で患者に慕われる医師であったことを伺わせます。そういった岩田氏が患者の側に立ったら…という視点から読んでみてはいかがでしょうか。
【videos, DVDs】
 レンタルビデオがリリースされていますが、置いてあるショップは少ないようです。新宿ツタヤのヒューマンドキュメンタリーコーナーで見つけました。
 DVDが2004年9月に発売されたのですが、まだレンタルにはなっていないようです。

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by harufe | 2004-12-29 10:34 | ICD C00-D48新生物